, {; w* @; S4 n$ f' ^這些都是在小小說活動正式舉辦的前幾年，我已經閱讀並深刻感觸的真實故事。 & v0 x. S+ z1 }( d, O( n* e6 H2 F& v8 G2 x* h% \4 f
後來在網上不經意間找到蔡傑爸爸的博客，更是讓我讀過後大為憾動。 這位爸爸記錄了多年來陪伴自閉症孩子的點點滴滴。 我花了兩個禮拜的晚上細讀蔡爸爸博客上的每一個心情與記錄，與他同在，同哭，也同笑。 在博客上貼的蔡傑小弟弟Youtube的錄像，我也一個個的去感受體會。( W# {8 m# k* Y; S% ~" a5 W- Q
. [: ~0 ]+ f' T8 V: L
看到蔡爸爸用各種方法督促蔡小弟弟用著不清晰的口語讀課文，到最後蔡爸爸責備自問是否太狠心的那段錄像時，忍不住跟著哽咽不已。 又看到蔡爸爸，蔡媽媽在陽台上一遍遍地學著獨輪單車，跌倒後再站起來，跌倒後再站起來，最後和蔡小弟弟手牽手地在公園共騎時，又為他們一家散出發自心底的微笑。 6 O) D2 s& P6 I" J) P5 r. _2 e* f4 Z' V/ L; m# z4 d
讀完蔡爸爸博客最後一篇的那晚是星期六，哥哥妹妹都上床睡覺後，我坐在客廳沙發上，手放在鍵盤上時，感到自己似乎變成了舅舅，舅媽，以及蔡傑爸爸，小說裡的種種心情描寫與情境的細節大部分出自於我的揣想，但卻很自然地從心裡湧現出來，從凌晨12點到早上6點，寫下這篇： 最遙遠的距離。 , e! M. E7 M$ b3 [- P j0 _# Q) g; h, s6 A' O% ~
寫完後，因為家人的一些事情，我飛到西雅圖，幾天後回到家沒有了時間與心情繼續把我那驚悚與旖旎的念頭付諸血肉 (旖旎的風景還是由晨老大詮釋為最佳吧)。 9 K/ f' O, n' e8 q2 U7 m+ I- o8 f, ~4 p% i/ u& b
等待下一次的契機。9 i% _+ C4 q$ U( |# j
- o: e4 T A3 K1 h6 M
在活動開始後的幾天，給阿姨的短信裡，我寫下: "這個活動比我預想的參與度要高很多，在沒有聲音，圖片，竟猜等各種花招下，能有這樣的熱度，很不簡單啊。 回歸到最樸質的文字，才發現文字可以讓人悠遊 討論 和互動的空間更廣大。" ( l! m* c6 A- z& q2 d9 F r: T$ f: n- B; O7 n( Y5 x" \! \
謝謝所有花下時間讀這篇文字的朋友，當然更要給阿姨和評委這些天的辛苦付出獻上最響亮的口哨聲和掌聲~# s% G B# p }% Z" Q3 r, ^
8 D# D8 R* D! Y' a6 N2 `* r5 D我想應該說自己的收穫是最大的，文章裡提到自閉症又可以稱做"肯納症"， 於我來說，在寫下文章後更新的體會是接納孩子所有性格上的"缺點"。 扮演媽媽這個角色在前兩天整整滿十年了，隨著孩子越大，我發現自己有時很貪心，不再滿足於孩子童稚的嬌憨了，常常想要孩子做到好還要更好。 哥哥不夠積極，拖拖拉拉的性格常讓我著急，妹妹有時太過使命必達，不夠貼心，衝衝衝的個性又讓我時有嘆氣。 ' N. m, J. M$ h9 G) B. [+ N: ^0 [- E; `' R6 \6 H6 W
換個角度看，其實真是自己不夠耐心又自我自私。 每個孩子都是這輩子和我們相約共修的伙伴，我們互相給對方功課，幫助彼此共同成長與學習。 想到蔡爸爸，還有周遭幾位真實朋友的故事，我被真真實實地鼓勵著，也看到了自己做為媽媽這個身份時很多的缺點，這完全是參加活動後意外的收穫了。 1 D' a' k8 M# m# s% w L7 K) z+ [& V! x4 s! Q+ o
===================================================================== # N7 P2 G" E* b- h- r《 最遥远的距离》8 b4 C7 N( m- X3 |
! O8 F# O$ V5 J9 V0 ^9 W$ y6 ~" `
结束了早上的讲座，回到家中，天花板上嗡嗡作响的风扇，吹不走袄热天气带来的滞闷。: _$ Y% W) Y, k F
5 X3 q2 A3 \' j$ r, o% Y Z在厨房舀了一杯冰，冰块撞击玻璃杯发出的轻微声响，伴随我的脚步一起走向二楼的书房。 * X) K! P- J7 m; i! t " ~$ n1 w3 [5 r5 ]7 l* z6 }; O这样的声响和天气，我恍若回到那年夏天，妻、我，带着快三岁的小颖爬向二楼的医务室等待诊断结果。小颖因为不熟稔医院的环境而嚎啕哭闹，二十多分钟后，盯着我手上那杯橙汁，冰块因吸管不停搅动而旋转，终于让小颖慢慢安静下来。 2 n0 F$ t# Z W o+ _; C" |1 |% P# Q& V' W: Z$ ^6 B. `" l7 n% w. {
小颖是我们的第一个孩子，在给孩子取名时，妻和我很有默契地喜欢“颖”这个字，男孩女孩适用，也蕴含我们对孩子的期望: 希望他活泼聪颖，和爸妈一样，一路向名校前进。 * w2 t% `8 R; K4 Z: ^% q- @0 k1 x: t7 e$ N# q; f7 W3 d9 ^
小颖出生的头两年完全满足了我们初为父母的骄傲与喜悦，朋友常在聚会时对我感叹: “你这家伙也忒让人羡慕了!” 就算是恭维，看看身旁妻的娇俏容颜和颖儿天使般的脸庞，我确实志得意满，若再添个女儿那就更棒了。 - z0 s: v8 h i+ t 5 O' ]% P1 `1 L3 n* A9 S2 B可这大半年来，些许不寻常隐隐揪扯我们的心神，小颖即将上幼儿园，但他还不曾开口叫声爸爸、妈妈。$ r' V6 {8 ]* u; I& \- }- ~* z. ~
& d6 r' i+ v0 L/ F( j
我们总自我安慰，男孩子口语晚一些，再加上家里的英语教材附赠的拼图，小颖拼得可着迷了，这不可能是个笨孩子吧，说话晚一些很普遍吧? 但小颖一些奇怪的举止，比方说盯着玩具小汽车的轮子，沉浸其中几个小时都不腻，又让妻和我心慌。 $ p$ X# {8 F3 N. @: a N 0 g* V9 `$ o. V* x; Q2 z( l+ |& h; T; ^9 @/ Z- e
我的心里隐约感到，孩子的一些行为就像炉上的水壶一样，我们已经听到壶内咕噜噜，水正接近沸点的声音，却仍想等水壶发出哔哔的鸣笛声确认，自欺的心态啊，也许将手伸到水壶上被狠狠烫到后才愿意相信水早已沸腾。8 V' P/ p ~7 V$ [, ^
! Z$ [$ [& S3 X3 ^3 c N. @; G. w) T6 F- ]+ H( w" A7 l Y
心里的鸣笛声越来越大，迫使我们不得不带着小颖做专业诊断，但妻和我还是抱着一线希望，期盼医师告诉我们:放心，一切正常! 而诊断书上“重度自闭”这几个字就像是不由分说，硬塞到我们手中滚烫的水杯般，一旦放手，只会杯碎水散。8 p# i# Q6 }# K W
$ p, K6 C) f9 J' G# c这七年的时光走到如今，如冰似火，煎熬自知。8 ]: c7 A' }0 G/ Y! d! f
* r! r3 }7 C, R6 K “孩子这么努力，未来一定做什么都能成功”，训练小颖溜直排轮不论季节坚持了数年，公园对面早餐店的老板娘今早在早餐袋中夹了这张小纸条。我想她一定观察我们很长时间了，在摔了无数次跤，数不清的嘶声震天后，现在的小颖交叉、倒退、Ｕ型板都溜得棒极了。当初我的用意单纯，只想藉此训练孩子的本能，用速度激发小颖对存在的感觉、和对活着的感觉。1 |1 O3 u6 d4 }% R: v% a6 X- F2 Z( z8 Z
7 N. A4 Z, N$ e2 F. v: ^ ?
面对一个沉浸在单一重覆仪式里，醉心到不可自拔的孩子而言，训练略带危险的运动是强化注意力的一个有效方式。从医院返家后，长思数夜，我辞去了工作，工作可以再来，但小颖的状况已不能再等。妻子纤弱的身体架不住常执拗发狂的小颖，培训方面只能靠我。妻子这几年认真工作，省去一切不必要的开销，在经济上撑起了一个家，而小颖则被我撑起在游泳、直排轮等运动上，达到普通孩子也做不到的水平。 6 [- ~5 \5 B: ]0 { # a* ^$ M N; C. i# u. {这中间小颖常因无法做到某些简单要求而打滚大哭，我们也常因围观的人群 而被迫成了演员。“虐待孩子”、“家教不好”...仗义的路人并不知道外表清秀和一般孩子无异的小颖在此阶段必须把握的黄金期，旁人也并不知道我这个“虐儿狼爸“在家里同一个故事必须讲100遍以上，小颖才听得懂; 一个简单打单结的动作小颖整整五天才学会。过多的指指点点有时也会把我惹毛，我会直接告诉他们，小颖是自闭儿，但我更想解释的是，小颖患的是肯纳医师发现的一种发展障碍，自闭症因此又叫肯纳症，希望有一天小颖能做到让大家“肯”包容接“纳”他。% z+ q2 J. S% B. z8 d2 c8 ?6 d
1 ^$ ]8 N/ B- c' k9 ?. g! A T ^七年不懈的努力，小颖的运动能力到了男孩子羡慕并愿意和他做朋友的地步，从不会开口说爸爸妈妈，到可以和我们进行简单的对话。虽然语音辨识度仍不高，旁人很难听懂，但对妻和我来说，小颖嘴里吐出来的每一个字都宛若天籁。0 G2 T; Q, E# \( o4 P' ]0 O, h
( X( f. ]0 K+ S+ O0 G0 A% k双方的长辈对小颖的缺陷也曾各自揣想埋怨过，后来辗转得知妻在青春期的发小，家同在工厂边上，她的孩子彦彦和小颖的症状竟完全吻合，又听闻不相熟的女子提起相似的家乡邻里情况，那晚妻在被窝里泣不成声：“是我的原因，是我，是我...”& J! f- Y% u. C+ E n
6 h0 l `4 o- F7 p2 d& ^, H- G* }工厂早已关闭，因果已不可考，我只能搂着妻的肩，不停地说：这是天给的，祂要我们走的路线，是这种慢慢的...体会人生，慢慢去领悟孩子带给我们什么。 6 o8 m2 k0 M; B/ c & |2 b2 I' r7 z# m倘若细数领悟，我坦承曾在心里鄙视身心障碍患者的我，在陪伴从不说谎，没有一丁点ㄦ坏心眼的小颖这些年后，认识了生命的另一层涵义，打破以往的无知和骄傲。* F1 b t2 o0 u" L- @
- i7 x1 q: V% A5 ^# s
那夜手握著妻，我做了一个梦，画面中，小颖孤单地在紫色的星球上双手托着下巴凝视远方，妻和我在蓝色星球这头，试着搭一个长长的梯子，一个长的可以构到紫色星球的梯子。梯子终于架好了，妻和我手牵手小心地走了过去，抱着小颖，我们流畅欢愉地低声谈笑。2 r6 M/ e c5 B( R) L# v
* f! `( R$ t3 T